Compromiso y colaboración frente a las enfermedades raras
En un esfuerzo por visibilizar las enfermedades raras y fomentar un mayor conocimiento sobre ellas, la Diputación de Cuenca, en colaboración con asociaciones provinciales, ha tomado la iniciativa para ampliar la difusión de información pertinente que contribuya a la integración social de los afectados y sus familias.
Durante una reciente reunión con la Asociación de Afectados y Familiares de Poliposis Adenomatosa Familiar de Castilla-La Mancha (Apafclm), la diputada de Servicios Sociales, Eva García, puso de relieve la relevancia de estas acciones. Los hermanos Daniel y Julián de la Morena, responsables de la asociación, compartieron las dificultades con las que luchan día a día, destacando la urgencia de hacer eco de sus experiencias y necesidades a nivel provincial.
Esta colaboración se materializará el próximo 29 de febrero, cuando se conmemore el Día Internacional de las Enfermedades Raras y Familiares, con el evento ‘Cada historia importa. Juntos por las enfermedades raras’. La jornada, que tendrá lugar en la Delegación Provincial de Educación, Cultura y Deporte, contará con el respaldo de la Diputación mediante la provisión de servicios de impresión para la creación de materiales divulgativos y cartelería.
· PUBLICIDAD ·
· PUBLICIDAD ·
La diputada García hizo hincapié en la importancia de trascender el enfoque sanitario y abordar las repercusiones sociales de estas enfermedades. La realidad de los pacientes y sus familiares va más allá del ámbito médico, influenciando de manera significativa su interacción social y calidad de vida. Es en este contexto donde la sociedad en su conjunto debe tomar conciencia y actuar, no solo en el plano informativo sino también en el infraestructural.
Uno de los retos específicos que se mencionaron en la reunión fue la adaptación de los baños públicos para personas que han tenido que someterse a una ostomía y que necesitan de instalaciones adecuadas para manejar su condición en la vida diaria.
La labor de la Diputación y asociaciones como Apafclm es, por tanto, esencial para facilitar que las enfermedades raras dejen de ser una sombra en la sociedad y pasen a ser parte de una conversación cotidiana y necesaria. La empatía y comprensión hacia quienes conviven con estas condiciones son pasos cruciales para su inclusión y bienestar.
· PUBLICIDAD ·
· PUBLICIDAD ·
La iniciativa no se detiene en la concientización; busca igualmente promover la investigación y el desarrollo de tratamientos, así como apoyar a las familias en el manejo de las cargas emocionales y económicas que conlleva cuidar de un ser querido con una enfermedad rara.
Es esencial reconocer que el apoyo no puede ser puntual, sino sostenido. Las enfermedades raras requieren de una atención continua y de un compromiso a largo plazo por parte de las instituciones públicas, asociaciones, y la sociedad en general. La integración de estas enfermedades en la agenda pública, la asignación de recursos y la implementación de políticas
inclusivas son fundamentales para garantizar que ninguna persona se vea obligada a enfrentar su condición en aislamiento.
La celebración del 29 de febrero no es solo una fecha en el calendario, representa una oportunidad anual para renovar el compromiso con estas causas y para recordar que detrás de cada enfermedad rara hay historias de vida, luchas diarias y esperanzas de un futuro mejor.
En este sentido, es vital que las instituciones públicas, como la Diputación de Cuenca, continúen desempeñando un papel activo y colaborativo. La disposición de herramientas y servicios, tales como la imprenta para la producción de materiales informativos, es solo una muestra del apoyo que puede ofrecerse. No obstante, es igual de importante la implementación de medidas prácticas y efectivas que mejoren la vida cotidiana de los afectados, como la adecuación de espacios públicos para satisfacer necesidades específicas.
Los medios de comunicación tienen también un papel crucial en este esfuerzo conjunto. La cobertura responsable y empática de las actividades, historias y avances en torno a las enfermedades raras es fundamental para sensibilizar al público y movilizar el apoyo necesario.
La enfermedad rara no es sinónimo de olvido ni de silencio. Es un llamado a la acción, una invitación a mirar más allá de nuestro entorno inmediato y reconocer la diversidad de necesidades y experiencias que conforman nuestra comunidad. La Diputación de Cuenca, junto a organizaciones como Apafclm y otras entidades, tiene ante sí el desafío de liderar este cambio de perspectiva y fomentar una sociedad más inclusiva y consciente.
· PUBLICIDAD ·
· PUBLICIDAD ·